En pleno siglo XXI siguen muriendo en México personas por hemofilia; en Venezuela mantienen medicamentos modernos

Por: Emma Martínez / 12 agosto, 2015

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(12 de agosto, 2015. Revolución TRESPUNTOCERO).- En México un medicamento que le salvará la vida a un niño, adolescente o joven con hemofilia, que presenta un sangrado, es “horrorosamente” caro, una dosis de 5 ml o menos cuesta alrededor de 121 mil pesos, aunque es altamente probable que se necesite tres o cuatro ampolletas y como el efecto solamente dura cinco horas, tendrá que repetir la dosis hasta cuatro veces. Ni siquiera las personas con altos recursos económicos pueden sostener un tratamiento para esta enfermedad, explica a Revolución TRESPUNTOCERO, el Presidente de la Asociación Hemofilia XXI, Juan Carlos Flores.

Año con año tres o más jóvenes mueren a causa de la hemofilia, “lo lamentable es que de ese número de personas, es probable que todos pudieron salvarse. Sobre todo fallecen en estados donde los hospitales, son dependientes de la Secretaría de Salud Estatal, y mantienen un nivel precario en atención y medicación, como lo son Oaxaca, Chiapas y Guerrero, pero también en entidades como Veracruz, Yucatán y Quintana Roo, sin dejar de sumar a Guanajuato y Jalisco.

El 3 de julio pasado, Gregorio Barrera Domínguez, de 14 años falleció en Iguala, Guerrero. “Una absurda muerte más de un paciente con hemofilia en México”, afirma la Asociación Hemofilia XXI. El Hospital General Jorge Soberón Acevedo, es a donde el adolescente fue trasladado, pero no por ello atendido.

“Un hospital sin hematólogo y sin medicamento para atender a nuestro compañero, pero además sin la sensibilidad necesaria de solicitar el apoyo requerido para sacarlo adelante”, sentencian.

A su vez relatan “nosotros solicitamos a Elena Domínguez Bahena, madre del paciente, que pidiera el traslado a la Ciudad de México, donde nuestra organización tiene manera de intervenir directamente, pero el mismo le fue negado por el Hospital Juárez que dijo no tener lugar, ni medicamento para atenderlo”.

Ellos enfatizan en que la muerte del chico se dio debido a la lamentable falta de factor VIII (medicamento que pudo ayudarlo a sobrevivir) y al nulo interés por parte de las autoridades para facilitar éste, lo que ya no es excusable de ninguna manera, puntualizan.

Gregorio llegó al hospital con un severo sangrado intracraneal, el más peligroso para los pacientes con hemofilia, y nunca fue atendido, ya que ni siquiera lo apoyaron con el más ‘antiguo’ método, que es la aplicación de plasma.

“Lo más lamentable es que pasó días en ese hospital, es decir con un traslado pudo haber podido salvar su vida, pero nadie le brindó la ayuda que necesitaba, ni se preocupó en siquiera intentar conseguir el medicamento”, sentencia Flores.  

Asegura que órganos como la Asociación Tabasqueña de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República, no han contribuido al avance de una mejor atención y servicio, de tan compleja enfermedad, debido a que se encuentran plagadas de dirigentes Charros, que busca intereses personales y han formado cotos de poder, que lejos están de contribuir con los pacientes y su gravedad.

Producto de las irregularidades, los desvíos de presupuesto y el desinterés, además de la indiferencia hacia los pacientes y la falta de capacitación de los médicos para poder ofrecer no solamente una mejor atención, sino salvar vidas, ha provocado que México padezca de un severo estancamiento, en materia de hemofilia, ya que como ejemplo, se siguen usando métodos de hace 65 años.

“Es terrible y desolador saber que en el país, en pleno siglo XXI todavía siguen falleciendo pacientes con dicha enfermedad, ya que esto no pasa ni siquiera en países con economías más pobres que la nuestra. Existen países latinoamericanos como Brasil, Argentina, Uruguay, Venezuela, que mantienen técnicas y medicamentos modernos, mientras que México sigue en un estancamiento absoluto…

Tanto en México, como el mundo, una enfermedad como la hemofilia, solamente se puede sostener con la ayuda de los recursos del Estado, y la Seguridad Social, “el producto es caro y la frecuencia de uso lo hace muchísimo más,  inclusive hasta las personas con dinero se maneja bajo el auspicio del apoyo gubernamental, cuando se tienen el dinero eventualmente para una emergencia se puede adquirir el medicamento de forma particular, pero en términos generales de manutención del tratamiento, a través de una economía propia es complicado y casi imposible”, asegura Flores.

Sin embargo, el especialista señala que en México se da una situación cuestionable, “en este país, el chico con dinero que necesita ser operado (supongamos de la rodilla), recurre al seguro social y pide un número indeterminado de medicamento (Factor VIII),  la dependencia se lo otorga sin excusas, ni pretextos, él y su familia, se llevan las innumerables cantidades de frascos a Estados Unidos donde será operado…

Es así como nos damos cuenta que la gente con dinero, que tienen recursos elevadísimos para pagar una costosísima cirugía de reemplazo de rodilla o una cirugía necesaria para recuperar un tobillo, una cadera o un codo en el extranjero, también tienen la capacidad de obtener el medicamento de una clínica de gobierno, y si alguno de ellos lleva una recomendación especial, será aún más fácil y gratuito el acceso”.

Lo anterior provocaría en cierto momento la escasez de medicamentos para los chicos de escasos recursos, que día a día viven a expensas de lo que el IMSS, ISSSTE y las dependencias adscritas a la Secretaría de Salud, puedan otorgarles, incluyendo la escasa asistencia médica.

Flores relata la compleja historia del Centro Médico Siglo XXI, “tuvimos como director del banco de sangre al mejor hematólogo del país, especialista en casos de hemofilia, y de gran prestigio a nivel mundial, el médico Martínez Murillo, a quien destituyeron de su cargo, por cuestiones de ego y porque en México hacer las cosas bien, provoca el despido de los profesionales…

Aun cuando gracias a él se llegó a tener uno de los principales bancos de sangre a nivel mundial. Quien dio paso a ese lamentable despido fue el medico Carlos Félix Cuevas aun cuando era una persona cuestionada por actos de corrupción, como suele suceder en el país, los políticos y administradores se cubren entre sí la espalda…

Año con año solicitamos la reinserción de Martínez Murillo, pero nunca se dio. En su lugar llegó un médico que ni siquiera es  hematólogo, y lo que hizo en un primer momento fue destruir el laboratorio de Coagulación, tan importante que tenía el banco de sangre del Centro  Médico Nacional Siglo XXI, y al mismo tiempo le complicó la vida al paciente con hemofilia en muchos sentidos, provocando un servicio muy cuestionable. En otro punto, el médico Félix Cuevas quería deshacer en la clínica, lo cual fue una constante amenaza…

Nos dijo abiertamente, como una idea ‘extraordinaria’, que era mejor enviar el recurso para la hemofilia ya no en un banco de sangre, sino redirigirlos a los hospitales generales, lo cual es una tontería suprema, porque si existen solamente cinco hematólogos en todo el país que saben de hemofilia y los cinco se encuentran en los centros médicos más importantes del país, los pacientes que se queden en sus respectivas clínicas padecerán un grave problema, pues literalmente ahí nadie sabe cómo atender la hemofilia adecuadamente”.

Según Flores la situación del IMSS en materia de hemofilia, es que tienen los recursos adecuados para atender la hemofilia pero no el conocimiento adecuado, por su parte el ISSTE compra medicamentos, pero tampoco tiene médicos capacitados, ya que ni siquiera saben cómo usar un medicamento.

El problema se profundiza cuando un paciente llega por determinado medicamento para su tipo de hemofilia y al no encontrarlo, no se le recomienda que vuelva al día siguiente, sino que se le intenta convencer que se lleve otro, bajo el argumento que “es muy bueno porque cuesta carísimo”.

Al repartir de forma inadecuada se propicia que se termine con las reservas y cuando llega una persona que realmente necesita el tipo medicamento, que alguien más se llevó y que no usará porque no le ayuda, se muera porque no existe un paliativo que le ayude con el sangrado.

En cuanto a la Secretaría de Salud, tienen los médicos especialistas que conocen de hemofilia, pero mantienen el grave problema de no tener medicamentos, entonces ahí “hacen lo que pueden” con lo que tienen y lo que tienen son productos que se vienen usando desde hace más de 55 años, por lo cual son viejos y obsoletos. Uno de ellos es el crioprecipitado prohibido desde hace décadas en los países de primer mundo, pero México mantiene su uso por la escases del factor VIII y IX para atender a los pacientes.

Entonces  si llega un chico con sangrado y no tienen el factor VIII, si no le ayudan posiblemente va a morir, entonces optan por el mal ‘menor’ y le ponen el crioprecipitado o en otras ocasiones, se acude al plasma, “un tratamiento que se usaba 65 años atrás. Esa es la realidad actual, el manejo de atención a las personas con hemofilia en México es una situación complicada y compleja”, comenta Flores.

En Distrito Federal no existen muertes por hemofilia, sin embargo es en parte gracias a la colaboración de la Asociación Hemofilia XXI, que por medio de contactos, al conocer el caso de algún paciente con dicha enfermedad, que no tenga el medicamento a su disposición, consigue las dosis ya sea en el país o en el extranjero, todo esto mientas que las dependencias adscritas al gobierno no mantienen ningún tipo de mecanismo similar para ayudar a las familias de escasos recursos que no tienen conocimiento, ni forma de poder salvar a su paciente.

“Es increíble que a ninguna dependencia gubernamental le preocupe que hayan personas con hemofilia en México, pocas o muchas que corran peligro sus vidas y que puedan morir en pleno siglo XXI. Yo aspiro a que nuestro país llegue algún día a ser como Argentina, que tiene tres o cuatro veces más medicamento que nosotros, además de tener Profilaxis, que consiste en darle al paciente factor VIII, tres veces por semana, para que cuando sea adulto no tenga ninguna secuela por sangrado en articulaciones y que tampoco llegue a tener un sangrado grave como el intracraneal, pero ese tratamiento vanguardista solamente existe en el mundo civilizado, porque en México se nos siguen muriendo chicos con hemofilia”, finaliza Flores.

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